Seltene Krankheit: Demenz bei Kindern

Kinderdemenz

Was versteht man unter der Krankheit NCL? NCL steht für ‘Neuronale Ceroid Lipofuszinose’, vereinfacht wird diese Krankheit als Kinderdemenz bezeichnet. Ursache für NCL ist ein kaputtes Gen – warum manche Gene nicht vollständig sind oder defekt, weiss niemand.

Kaum jemand kennt NCL – auch Mediziner nicht

Die Diagnose bedeutet einen schweren Schicksalseinbruch, der viele Eltern unvorbereitet trifft. Problem: eine folgenschwere Erkrankung, die auch oft zu lange unerkannt bleibt. Die Konsequenz: viele Fehldiagnosen und eine Diagnosezeit von ca. 22 Monaten in Deutschland. Mit einer üblichen Genanalyse kann NCL recht schnell und einfach diagnostiziert werden.

NCL-Stiftung – Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz.

 

‘Unser Leben ist, wie es ist’

Lesenswerter Artikel in ‘wireltern‘ über die Eltern Nicole und Bernhard  Roth und deren Zwillinge Mattia und Elias, die an NCL 2 erkrankt sind. Sie erzählen vom intensiven Leben mit ihren Kindern und der unaufhaltsamen Reise in den Tod.

Wenn Kinder keine Zukunft haben

Beitrag  des NDR vom 14.12.2018 (ein Klick auf das Foto und Sie gelangen zum Video-Beitrag)

Kinderdemenz

 

 

 

 

 

 

Ein Enzym soll Sara helfen, die an einer Krankheit leidet,
die der Demenz ähnelt

Die achtjährige Sara aus München gehört dazu. Sie ist eine von wenigen Patienten, die sich einer neuen, besonderen Behandlungsmethode unterziehen. Beitrag von Spiegel.TV

Spiegel.TV-Beitrag

 

 

 

Kindern Demenz erklären

Sensibilisieren und das Miteinander der Generationen stärken

Die Krankheit Demenz betrifft immer mehr ältere Menschen. Und wenn die Eltern im Alter dement werden, kann das schockierend sein.
Nicht nur für Söhne und Töchter, sondern auch für die Enkel, denn oft sind in einer Familie Oma und Opa wichtige Bezugspersonen für Kinder. Hier wiederum kommt den Eltern eine wichtige Rolle zu: Sie sollten Vermittler sein und ihren Kindern die Krankheit erklären.

Und wie sage ich es meinen Kindern?
Für Kinder gibt es spezielle Bücher, Spiele und Internetseiten.
Projekt Kidzeln:  KIDZELN – Was ist das? Eine Spielmodulreihe für Kinder im Kindergartenalter.

Medien
‘Heutzutage erleben immer mehr Kinder, wie ihre Gross- oder Urgrosseltern an Demenz erkranken. Wird ihnen die Krankheit nicht richtig erklärt, kann das Krankheitsbild bei Kindern schnell Irritationen und Ängste auslösen’, heisst es z.B. auf der Internetseite ‘Was hat Oma?‘.

Bücher
Anna Herrmann hat auf ihrer Website ‘Kinderbuch-Detektive‘ eine wunderbare Liste mit besprochenen, kindgerechten und empfehlenswerten Büchern zusammengestellt.

Kinderbücher über Demenz und Alzheimer

 

 

 


Artikel
Der Tagesspiegel‘ zu dem anrührenden Bilderbuch ‘Mein Andersopa’ von Rolf Barth. Illustrationen: Daniela Bunge.

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