Seltene Erkrankungen: Demenz bei Kindern und Jugendlichen

Kinderdemenz

Was versteht man unter der Krankheit NCL? NCL steht für ‚Neuronale Ceroid Lipofuszinose‘, vereinfacht wird diese Krankheit als Kinderdemenz bezeichnet. Ursache für NCL ist ein kaputtes Gen – warum manche Gene nicht vollständig sind oder defekt, weiss niemand.  Mittlerweile sind 13 verschiedene NCL-Gene bekannt, weshalb man heute ebenso viele Formen der Kinderdemenz unterscheidet.

Kaum jemand kennt NCL – auch Mediziner nicht

Die Diagnose bedeutet einen schweren Schicksalseinbruch, der viele Eltern unvorbereitet trifft. Problem: eine folgenschwere Erkrankung, die auch oft zu lange unerkannt bleibt. Die Konsequenz: viele Fehldiagnosen und eine Diagnosezeit von ca. 22 Monaten in Deutschland. Mit einer üblichen Genanalyse kann NCL recht schnell und einfach diagnostiziert werden.

Wenn Kinder dement werden

Erkrankte Kinder erblinden zunächst und verlieren dann zunehmend weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie schließlich sterben. Kaum eines der betroffenen Kinder wird älter als 30 Jahre. Die Kinderdemenz NCL ist bisher unheilbar. Einen sehr lesenswerten und informativen Artikel zum Thema Kinderdemenz finden Sie im Magazin ‚Spektrum‚.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Reife Menschen machen Radio

Oldies but Goldies – Alt, aber nicht verstaubt

Radio Ginseng hält geistig fit bis ins hohe Alter und die älteren Menschen widersetzten sich der zunehmenden Einsamkeit.
Die Sendung wird von Senioren im Alter zwischen 60 und 80 Jahren in Grünheide, 50 Kilometer östlich von Berlin, produziert. Sie sind mit dem Radio aufgewachsen.

Ihre Beiträge werden sogar in den USA gehört

Hört Hört – von älteren Menschen nicht nur für ältere Menschen, ist ein Radiomagazin aus Gütersloh. Die Radiogruppe der Arbeiterwohlfahrt (AWO) besteht aus 11 älteren Personen. Das  Durchschnittsalter beträgt 71 Jahre.
Gesendet wird immer am letzten Samstag im Monat um 19.04 Uhr bei Radio Gütersloh, oder in der Mediathek von NRWISION nachzuhören.

Radio Silbegrau
Radio Silbergrau

Gegründet wurde Radio Silbergrau im Jahr 2002 auf Anregung des Museums für Kommunikation, Bern. Sie produzieren ihre Sendungen im eigenen Tonstudio und einmal pro Monat jeweils am Dienstag wird eine einstündige  auf Radio RaBe  ausgestrahlt.

 

Radio 60plus
Rund 20 Seniorinnen und Senioren in Spiez gehören dem Verein Radio60plus an. Der Verein wurde am 27.3.2014 in Spiez gegründet. Einmal im Monat jeweils am Sonntagabend wird die einstündige Radiosendung ausgestrahlt.
Radio60plus
Der Soundtrack der Erinnerungen

„A radio for older people from older people.“ Bob, Tony, Jilly, Peter und Linda gehören zu den Radiomachern. Alle sind über 70 und Margret ist sogar Anfang 90. Angel Radio, ein Sender aus England von alten Menschen für alte Menschen.