Seltene Erkrankungen: Demenz bei Kindern und Jugendlichen

Kinderdemenz

Was versteht man unter der Krankheit NCL? NCL steht für ‚Neuronale Ceroid Lipofuszinose‘, vereinfacht wird diese Krankheit als Kinderdemenz bezeichnet. Ursache für NCL ist ein kaputtes Gen – warum manche Gene nicht vollständig sind oder defekt, weiss niemand.  Mittlerweile sind 13 verschiedene NCL-Gene bekannt, weshalb man heute ebenso viele Formen der Kinderdemenz unterscheidet.

Kaum jemand kennt NCL – auch Mediziner nicht

Die Diagnose bedeutet einen schweren Schicksalseinbruch, der viele Eltern unvorbereitet trifft. Problem: eine folgenschwere Erkrankung, die auch oft zu lange unerkannt bleibt. Die Konsequenz: viele Fehldiagnosen und eine Diagnosezeit von ca. 22 Monaten in Deutschland. Mit einer üblichen Genanalyse kann NCL recht schnell und einfach diagnostiziert werden.

Wenn Kinder dement werden

Erkrankte Kinder erblinden zunächst und verlieren dann zunehmend weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie schließlich sterben. Kaum eines der betroffenen Kinder wird älter als 30 Jahre. Die Kinderdemenz NCL ist bisher unheilbar. Einen sehr lesenswerten und informativen Artikel zum Thema Kinderdemenz finden Sie im Magazin ‚Spektrum‚.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Buchempfehlungen

Abschied nehmen gehört zum Leben
Gedanken – Ängste – Hoffnungen – Lebenserfahrung

Buch-TiPPAusleben – Gedanken an den Tod verschiebt man gerne auf später

15 wunderbare, berührende, offene, heitere und weise Interviews mit Menschen  zwischen 83 und 111 Jahren, die aus ihrem reichhaltigen Leben erzählen und einen Blick nach vorne wagen – auf den eigenen Tod.

 

 

Von der Verkäuferin über den Nobelpreisträger bis zum Musiker – alte Menschen philosophieren über das eigene Abschied nehmen

Für mich ist dieses Buch ein kleines Juwel –
und gerade in diesen Zeiten unbedingt EMPFEHLENSWERT!

Umfangreiche und lesenswerte Buchbesprechung mit den wunderbaren Fotos von Annette Boutellier im Spiegel.

Das Porträt-Buch der Basler Journalistin Mena Kost  „Ausleben“ ist in Zusammenarbeit mit der Berner Fotografin Annette Boutellier  entstanden, die alle Interviewten faszinierend porträtiert hat.
Herausgeber ist der Christoph Merian Verlag Basel. Es ist eine gebundene Ausgabe mit 196 Seiten und 55 farbigen Abbildungen.
ISBN 978-3-85616-914-5

„Buchempfehlungen“ weiterlesen