Seltene Erkrankungen: Demenz bei Kindern und Jugendlichen

Kinderdemenz

Was versteht man unter der Krankheit NCL? NCL steht für ‚Neuronale Ceroid Lipofuszinose‘, vereinfacht wird diese Krankheit als Kinderdemenz bezeichnet. Ursache für NCL ist ein kaputtes Gen – warum manche Gene nicht vollständig sind oder defekt, weiss niemand.  Mittlerweile sind 13 verschiedene NCL-Gene bekannt, weshalb man heute ebenso viele Formen der Kinderdemenz unterscheidet.

Kaum jemand kennt NCL – auch Mediziner nicht

Die Diagnose bedeutet einen schweren Schicksalseinbruch, der viele Eltern unvorbereitet trifft. Problem: eine folgenschwere Erkrankung, die auch oft zu lange unerkannt bleibt. Die Konsequenz: viele Fehldiagnosen und eine Diagnosezeit von ca. 22 Monaten in Deutschland. Mit einer üblichen Genanalyse kann NCL recht schnell und einfach diagnostiziert werden.

Wenn Kinder dement werden

Erkrankte Kinder erblinden zunächst und verlieren dann zunehmend weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie schließlich sterben. Kaum eines der betroffenen Kinder wird älter als 30 Jahre. Die Kinderdemenz NCL ist bisher unheilbar. Einen sehr lesenswerten und informativen Artikel zum Thema Kinderdemenz finden Sie im Magazin ‚Spektrum‚.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mundgesundheit bei Demenz

Zahnpflege ist in jedem Alter wichtig

Eine schlechte Zahnpflege und Mundhygiene hat nicht nur Auswirkungen auf die Zähne, sondern auf den gesamten Körper. Besonders ältere und pflegebedürftige Menschen sind gefährdet, da sie häufig die eigene Zahnpflege nur ungenügend oder gar nicht selbst durchführen können.

Teepa Snow, Fachfrau für Demenz und Pflege

Selbstständige Dentalhygiene bei Menschen mit Demenz

Menschen mit Demenz vergessen manchmal, was sie eigentlich tun wollten und schränken somit das Verständnis fürs Zähne putzen eventuell ein.

Zahnbehandlung braucht Geduld
Service vor Ort für Menschen mit Demenz

Dazu findet sich in der ‚auguste‚ von Alzheimer Schweiz ein sehr guter Artikel plus einem sehr anschaulichen Video!

Artikel über eine Studie der Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler der Uni Zürich, die untersuchten, ob eine Verschlechterung der kognitiven Fähigkeiten einen negativen Einfluss auf die Mundgesundheit hat.

Prämierte mobile Arbeit für ältere Menschen in Pflegeheimen

Die Alterszahnmedizinerin Claudia Ramm und ihre zahnmedizinische Fachassistentin Maren Kropf-Nimtz haben ein Konzept entwickelt mit dem sie die Patienten mit Demenz besser einschätzen können.
Informationen über die zahnärztliche Behandlung von Patienten mit Demenz.

Und was hat das Zahnfleisch mit Demenz zu tun?

Ein Bakterium (Entamoeba Gingivalis ), das Zahn- und Zahnfleischerkrankungen verursacht, könnte auch eine Rolle bei der Entstehung von Demenz spielen. Das ergibt eine neue Studie, die von Forschern der Universität in Greifswald durchgeführt wurde.

 

Mit dementen Menschen zum Arzt

Arztbesuche gehören zu den Ereignissen,
die viele Menschen mit Demenz ängstigen

Wie wir alle müssen auch Menschen mit einer demenziellen Erkrankung unabhängig von ihrer Demenz gelegentlich oder regelmässig zum Arzt wie zu Zahnärzten, Hals-Nasen-Ohrenärzte und nicht zu vergessen zu Augenärzte. Und häufig ist so ein Arztbesuch mit viel Aufregung für alle Beteiligten verbunden.

Mögliche Probleme die auftreten können
  • Die demente Person versteht den Grund und Sinn des Arztbesuches nicht.
  • Die Praxis als fremde Umgebung und unbekannte Menschen im Wartezimmer und beim Praxispersonal machen möglicherweise Angst.
  • Schlechte Gefühle, Geräusche oder Erinnerungen können z.B. beim Zahnarzt auftauchen.
  • Anweisungen durch das Praxispersonal werden nicht verstanden, die Behandlung und Voruntersuchung wie beim Augenarzt ist langwierig, oder verursacht unter Umständen weitere Schmerzen.
  • Der Begleiterin ist es unangenehm/peinlich, wenn sich der an Erkrankte etwa im Wartezimmer ‚komisch‘ verhält oder die Behandlung verweigert.
  • Das Praxispersonal steht oft unter einem hohen zeitlichen Druck. Menschen, die dann den Ablauf ‚stören‘, stossen unter Umständen auf wenig Verständnis.
  • Ärzte und Praxismitarbeiter haben wenig Wissen und Erfahrung im Umgang mit Menschen mit Demenz.
So könnte es besser gehen
  • Kündigen Sie den Arztbesuch nicht zu früh an.
  • Begleiterin/Begleiter suchen schon im Vorfeld des Termins das Gespräch mit den Angestellten / dem Arzt, um auf die besondere Situation hinzuweisen und so die Behandlungsdauer kurz zu halten.
  • Dinge für das Wartezimmer / Beschäftigung: etwas zum Knabbern, ein Buch zum Vorlesen oder Fotos mitnehmen.
  • Begleiten Sie den Patienten aus dem Behandlungsraum in andere Räume für weitere Untersuchungen oder Informationen.
  • Sorgen Sie für eine ruhige und entspannte Gesprächsatmosphäre.
  • Nutzen Sie Mimik und Körpersprache zur Unterstützung. Sprechen Sie in Anwesenheit des Patienten nicht über Ihn.
  • Warte- und Behandlungszeiten werden so kurz wie möglich gehalten.
  • Es werden nur notwendige Voruntersuchungen / Behandlungen durchgeführt, etwa zur Beseitigung von Schmerzen.

 

Demenz – wir müssen reden

Sprachleitfaden Demenz

Der Sprachleitfaden Demenz wirbt für einen achtsamen Sprachgebrauch im Umgang mit Menschen, die mit kognitiver Beeinträchtigung leben und damit zurechtkommen müssen. Denn oft wird gerade über Menschen mit Demenz – anstatt mit Menschen – in wenig rücksichtsvoller, ja sogar abfälliger Weise gesprochen.

Dokument Sprachleitfaden Demenz
Dokument Sprachleitfaden Demenz

 

 

 

 

 

 

Er  soll für mehr Sensibilität in der Sprache werben, und damit der Stigmatisierung von Demenz entgegenwirken.

 

 

 

In einem Meinungsaustausch wurden Menschen mit Demenz als Einzelpersonen oder in Gruppen zu dem ‚Ratgeber‘ befragt. Dies waren unter anderem der Beirat „Leben mit Demenz“ in Deutschland, die Arbeitsgruppe „Impuls Alzheimer“ in der Schweiz und die Selbsthilfegruppe von Menschen mit Demenz in Luxemburg.

DADO

Unter dem Dach der Deutschsprachigen Alzheimer- und Demenz-Organisationen haben sich die nationalen Organisationen aus Belgien, Deutschland, Liechtenstein, Luxemburg, Österreich, Schweiz sowie der autonomen italienischen Provinz Südtirol zu einer Kooperation zusammengeschlossen.