Seltene Krankheit: Demenz bei Kindern

Kinderdemenz

Was versteht man unter der Krankheit NCL? NCL steht für ‘Neuronale Ceroid Lipofuszinose’, vereinfacht wird diese Krankheit als Kinderdemenz bezeichnet. Ursache für NCL ist ein kaputtes Gen – warum manche Gene nicht vollständig sind oder defekt, weiss niemand.

Kaum jemand kennt NCL – auch Mediziner nicht

Die Diagnose bedeutet einen schweren Schicksalseinbruch, der viele Eltern unvorbereitet trifft. Problem: eine folgenschwere Erkrankung, die auch oft zu lange unerkannt bleibt. Die Konsequenz: viele Fehldiagnosen und eine Diagnosezeit von ca. 22 Monaten in Deutschland. Mit einer üblichen Genanalyse kann NCL recht schnell und einfach diagnostiziert werden.

NCL-Stiftung – Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz.

 

‘Unser Leben ist, wie es ist’

Lesenswerter Artikel in ‘wireltern‘ über die Eltern Nicole und Bernhard  Roth und deren Zwillinge Mattia und Elias, die an NCL 2 erkrankt sind. Sie erzählen vom intensiven Leben mit ihren Kindern und der unaufhaltsamen Reise in den Tod.

Wenn Kinder keine Zukunft haben

Beitrag  des NDR vom 14.12.2018 (ein Klick auf das Foto und Sie gelangen zum Video-Beitrag)

Kinderdemenz

 

 

 

 

 

 

Ein Enzym soll Sara helfen, die an einer Krankheit leidet,
die der Demenz ähnelt

Die achtjährige Sara aus München gehört dazu. Sie ist eine von wenigen Patienten, die sich einer neuen, besonderen Behandlungsmethode unterziehen. Beitrag von Spiegel.TV

Spiegel.TV-Beitrag

 

 

 

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