Seltene Erkrankungen: Demenz bei Kindern und Jugendlichen

Kinderdemenz

Was versteht man unter der Krankheit NCL? NCL steht für ‚Neuronale Ceroid Lipofuszinose‘, vereinfacht wird diese Krankheit als Kinderdemenz bezeichnet. Ursache für NCL ist ein kaputtes Gen – warum manche Gene nicht vollständig sind oder defekt, weiss niemand.  Mittlerweile sind 13 verschiedene NCL-Gene bekannt, weshalb man heute ebenso viele Formen der Kinderdemenz unterscheidet.

Kaum jemand kennt NCL – auch Mediziner nicht

Die Diagnose bedeutet einen schweren Schicksalseinbruch, der viele Eltern unvorbereitet trifft. Problem: eine folgenschwere Erkrankung, die auch oft zu lange unerkannt bleibt. Die Konsequenz: viele Fehldiagnosen und eine Diagnosezeit von ca. 22 Monaten in Deutschland. Mit einer üblichen Genanalyse kann NCL recht schnell und einfach diagnostiziert werden.

Wenn Kinder dement werden

Erkrankte Kinder erblinden zunächst und verlieren dann zunehmend weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie schließlich sterben. Kaum eines der betroffenen Kinder wird älter als 30 Jahre. Die Kinderdemenz NCL ist bisher unheilbar. Einen sehr lesenswerten und informativen Artikel zum Thema Kinderdemenz finden Sie im Magazin ‚Spektrum‚.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Reife Menschen machen Radio

Oldies but Goldies – Alt, aber nicht verstaubt

Radio Ginseng hält geistig fit bis ins hohe Alter und die älteren Menschen widersetzten sich der zunehmenden Einsamkeit.
Die Sendung wird von Senioren im Alter zwischen 60 und 80 Jahren in Grünheide, 50 Kilometer östlich von Berlin, produziert. Sie sind mit dem Radio aufgewachsen.

Ihre Beiträge werden sogar in den USA gehört

Hört Hört – von älteren Menschen nicht nur für ältere Menschen, ist ein Radiomagazin aus Gütersloh. Die Radiogruppe der Arbeiterwohlfahrt (AWO) besteht aus 11 älteren Personen. Das  Durchschnittsalter beträgt 71 Jahre.
Gesendet wird immer am letzten Samstag im Monat um 19.04 Uhr bei Radio Gütersloh, oder in der Mediathek von NRWISION nachzuhören.

Radio Silbegrau
Radio Silbergrau

Gegründet wurde Radio Silbergrau im Jahr 2002 auf Anregung des Museums für Kommunikation, Bern. Sie produzieren ihre Sendungen im eigenen Tonstudio und einmal pro Monat jeweils am Dienstag wird eine einstündige  auf Radio RaBe  ausgestrahlt.

 

Radio 60plus
Rund 20 Seniorinnen und Senioren in Spiez gehören dem Verein Radio60plus an. Der Verein wurde am 27.3.2014 in Spiez gegründet. Einmal im Monat jeweils am Sonntagabend wird die einstündige Radiosendung ausgestrahlt.
Radio60plus
Der Soundtrack der Erinnerungen

„A radio for older people from older people.“ Bob, Tony, Jilly, Peter und Linda gehören zu den Radiomachern. Alle sind über 70 und Margret ist sogar Anfang 90. Angel Radio, ein Sender aus England von alten Menschen für alte Menschen.

Was haben Sie gesagt?

Gut hören schützt Körper und Seele

Viele ältere Menschen verzichten auf Hörgeräte. Mit fatalen Folgen: oft ziehen sich die Senioren immer mehr aus ihrem Sozialleben zurück. Und durch den daraus resultierenden Mangel an Reizen, kann die Leistung des Gehirns abnehmen und es wird möglicherweise nicht mehr genug gefordert. Die kognitiven Beeinträchtigungen können sich dann bis hin zu einer Demenzerkankung entwickeln.

Schwerhörig im Alter: Was hilft?

Dr. Martin Willkomm informiert. Ein Beitrag von Visite, das Gesundheitsmagazin des NDR.

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Wie gut ist Ihr Gehör? Online-Hörtest

digiDEM Bayern – digiDEM Bayern ist Teil der Bayerischen Demenzstrategie – bietet daher als präventive Maßnahme einen digitalen Hörtest an. Der Test ist kostenlos und anonym und kann innerhalb weniger Minuten durchgeführt werden. Er ersetzt keine ärztliche Diagnose!

 

 

Betreuung im Alter

Was ist gute Unterstützung  bzw. Betreuung im Alter

Gute Betreuung richtet sich konsequent an den individuellen Bedürfnissen bzw. Wünschen der betagten Person.

Die ältere Menschen sollen in ihrem Alltag unterstützt werden diesen selbständig zu gestalten und am gesellschaftlichen Leben teilzuhaben, wenn sie das aus eigenen Kräften nicht mehr können. Nebst der klassischen körperlichen Pflege darf das psychosoziale Wohlbefinden nicht vergessen werden.

Hilfe – Betreuung – Pflege

greifen ineinander siehe den lesenswerten Artikel  Soziale Sicherheit CHSS, Plattform des Bundesamts für Sozialversicherungen

von Prof. Dr. Carlo Knöpfel und Riccardo Pardini von der Hochschule für Soziale Arbeit der Fachhochschule Nordwestschweiz

 

Wegweiser für gute Betreuung im Alter

Die Paul Schiller Stiftung lancierte im Mai 2020, gemeinsam mit fünf weiteren Stiftungen, eine neue Publikation für gute Betreuung, erarbeitet von der Fachhochschule Nordwestschweiz.

 

 

 

Demenz – wir müssen reden

Sprachleitfaden Demenz

Der Sprachleitfaden Demenz wirbt für einen achtsamen Sprachgebrauch im Umgang mit Menschen, die mit kognitiver Beeinträchtigung leben und damit zurechtkommen müssen. Denn oft wird gerade über Menschen mit Demenz – anstatt mit Menschen – in wenig rücksichtsvoller, ja sogar abfälliger Weise gesprochen.

Dokument Sprachleitfaden Demenz
Dokument Sprachleitfaden Demenz

 

 

 

 

 

 

Er  soll für mehr Sensibilität in der Sprache werben, und damit der Stigmatisierung von Demenz entgegenwirken.

 

 

 

In einem Meinungsaustausch wurden Menschen mit Demenz als Einzelpersonen oder in Gruppen zu dem ‚Ratgeber‘ befragt. Dies waren unter anderem der Beirat „Leben mit Demenz“ in Deutschland, die Arbeitsgruppe „Impuls Alzheimer“ in der Schweiz und die Selbsthilfegruppe von Menschen mit Demenz in Luxemburg.

DADO

Unter dem Dach der Deutschsprachigen Alzheimer- und Demenz-Organisationen haben sich die nationalen Organisationen aus Belgien, Deutschland, Liechtenstein, Luxemburg, Österreich, Schweiz sowie der autonomen italienischen Provinz Südtirol zu einer Kooperation zusammengeschlossen.