Seltene Krankheit: Demenz bei Kindern

Kinderdemenz

Was versteht man unter der Krankheit NCL? NCL steht für ‘Neuronale Ceroid Lipofuszinose’, vereinfacht wird diese Krankheit als Kinderdemenz bezeichnet. Ursache für NCL ist ein kaputtes Gen – warum manche Gene nicht vollständig sind oder defekt, weiss niemand.

Die Diagnose bedeutet einen schweren Schicksalseinbruch, der viele Eltern unvorbereitet trifft . Eine folgenschwere Erkrankung, die auch oft zu lange unerkannt bleibt, denn sie erfordert oft eine aufwändige Diagnostik.
NCL-Stiftung – Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz.

 

‘Unser Leben ist, wie es ist’

Lesenswerter Artikel in ‘wireltern‘ über die Eltern Nicole und Bernhard  Roth und deren Zwillinge Mattia und Elias, die an NCL 2 erkrankt sind. Sie erzählen vom intensiven Leben mit ihren Kindern und der unaufhaltsamen Reise in den Tod.

Wenn Kinder keine Zukunft haben

Beitrag  des NDR vom 14.12.2018 (ein Klick auf das Foto und Sie gelangen zum Video-Beitrag)

Kinderdemenz

 

 

 

 

 

 

Ein Enzym soll Sara helfen, die an einer Krankheit leidet,
die der Demenz ähnelt

Die achtjährige Sara aus München gehört dazu. Sie ist eine von wenigen Patienten, die sich einer neuen, besonderen Behandlungsmethode unterziehen. Beitrag von Spiegel.TV

Spiegel.TV-Beitrag

 

 

 

Kindern Demenz erklären

Sensibilisieren und das Miteinander der Generationen stärken

Die Krankheit Demenz betrifft immer mehr ältere Menschen. Und wenn die Eltern im Alter dement werden, kann das schockierend sein.
Nicht nur für Söhne und Töchter, sondern auch für die Enkel, denn oft sind in einer Familie Oma und Opa wichtige Bezugspersonen für Kinder. Hier wiederum kommt den Eltern eine wichtige Rolle zu: Sie sollten Vermittler sein und ihren Kindern die Krankheit erklären.

Und wie sage ich es meinen Kindern?
Für Kinder gibt es spezielle Bücher, Spiele und Internetseiten.
Projekt Kidzeln:  KIDZELN – Was ist das? Eine Spielmodulreihe für Kinder im Kindergartenalter vom Demenz-Zentrum Region Münsterland. Leitung: Sonja Steinbock, Dipl. Pflegewissenschaftlerin.

Medien
‘Heutzutage erleben immer mehr Kinder, wie ihre Gross- oder Urgrosseltern an Demenz erkranken. Wird ihnen die Krankheit nicht richtig erklärt, kann das Krankheitsbild bei Kindern schnell Irritationen und Ängste auslösen’, heisst es z.B. auf der Internetseite ‘Was hat Oma?‘.

Bücher
Anna Herrmann hat auf ihrer Website ‘Kinderbuch-Detektive‘ eine wunderbare Liste mit besprochenen, kindgerechten und empfehlenswerten Büchern zusammengestellt.

Kinderbücher über Demenz und Alzheimer

 

 

 


Artikel
Der Tagesspiegel‘ zu dem anrührenden Bilderbuch ‘Mein Andersopa’ von Rolf Barth. Illustrationen: Daniela Bunge.

Videos

Ältere Menschen machen Radio

Alt, aber nicht verstaubt – Seniorinnen und Senioren machen Radio

Radio Silbegrau

Radio Silbergrau

Gegründet wurde Radio Silbergrau im Jahr 2002 auf Anregung des Museums für Kommunikation, Bern. Sie produzieren ihre Sendungen im eigenen Tonstudio – einmal pro Monat jeweils am Dienstag wird eine einstündige  auf Radio RaBe  ausgestrahlt.
Nächster Termin: Dienstag, 08. Januar 2019, 17:00 – 18:00 Uhr.

 

Radio 60plus

Rund 20 Seniorinnen und Senioren in Spiez gehören dem Verein Radio60plus an. Der Verein wurde am 27.3.2014 in Spiez gegründet. Einmal im Monat jeweils am Sonntagabend wird die einstündige Radiosendung über die Frequenz von Radio BeO ausgestrahlt.

Nächste Sendung: am 20. Januar 2019, 20:00 Uhr

Radio60plus

Nostalgie im Radio

Wunderbare Reportage von ARTE über Angel Radio, ein Sender aus England von alten Menschen für alte Menschen.

 

 

 

 

Spazieren gehen ist gesund

So gesund sind ein paar Schritte täglich

Spazieren
Spazieren

Auch wenn es draußen kalt und ungemütlich ist, stärken sich ältere Menschen am besten täglich mit einem Spaziergang an der frischen Luft.

Beitrag zur Gesundheitsförderung
‘Sich auslüften’ im eigenen Wohnumfeld ist eine besonders für Ältere vertraute und vor allem nützliche Form der Bewegung im Freien.

Und gemeinsam, begleitet spazieren gehen macht Spass, bringt die Menschen in Kontakt, ermöglicht Teilhabe, lässt Sonne und Wind
spüren und ist deswegen ein wertvoller Gesundheitsaspekt. Neben den
sozial-emotionalen Gesichtspunkten sind auch die körperlichen Auswirkungen des regelmässigen Gehens hervorzuheben.
Bewegung ist die beste Medizin
Positive Auswirkungen auf Körper und Geist

Und Spaziergänge halten einer Studie zufolge auch den Geist auf Trab. Dies fand ein Team um den Neurologen um Kirk I. Erickson von der Universität Pittsburgh heraus. Regelmässig zu Fuss gehen, verringert den Gedächtnisverlust im Alter, fördert den Schlaf und hebt die Stimmung.

Eine weitere wissenschaftliche Studie untersuchte Zusammenhänge zwischen physischer Aktivität und Demenz. Das Ergebnis war, dass wiederkehrende Bewegung das Risiko für Demenz senken kann.
Und nun viel Spass!

 

Abenteuer Alter

Devise: “Ungebremst leben”

2014 bis 2016 legte Heidi Hetzer auf ihrer ersten Weltreise mit ihrem  Oldtimer Hudo knappe 85.000 Kilometer zurück. Sie war 960 Tage unterwegs. Bereiste fünf Kontinente. Durchquerte 46 Länder und hatte 34 Werkstattaufenthalte plus mehrere Krankenhausbesuche.

Nun tourt die 81-Jährige mit einer ‘Pink Lady’ quer durch Afrika

Heidi Hetzer und ihre ‘Pink Lady’

Start der Reise war in Ägypten und verfolgen kann man die taffe Lady per GPS-Tracker (Spotti), auf Instagram  oder auf Ihrer Website

„Man darf alles verlieren, nur nicht seinen Mut“

 

Buch-TiPP: Heidi Hetzer – Ungebremst Leben
Wie ich mit 77 Jahren die Freiheit suchte und einfach losfuhr

Buch-TiPP
Buch-TiPP Text

Diversität Alter

‘Klar im Kopf und unten dicht’

TV-Empfehlung zum Thema: Vielfalt Alter
Eine sehenswerte Doku in der Reihe 37 Grad, ZDF über Zufriedenheit im Alter von Julia Knopp & Hanna Fischer.
In vier mutmachenden Portraits lernt man als Zuschauer des Films Menschen höheren Alters (wischen 77 und 94 ) kennen und erfährt, wie sie mit dem Altwerden und den damit verbundenen Herausforderungen umgehen.

Guter Rat bei Pflege zu Hause

Die wichtigsten Tipps für Angehörige

Treffen kann es jeden, doch vorbereitet sind die Wenigsten. Neben körperlicher und emotionaler Belastung, bringt Pflege oft hohe Kosten, jede Menge Organisation und ‘Papierkrieg’, aber auch viele Fragen zum täglichen Leben mit sich. Hier als Laie den Durchblick zu behalten, ist nicht einfach.

Unterstützung
Helping Hands

 

 

 

 

Lesen Sie bei  Stiftung Warentest, was auf Angehörige in den ersten Tagen zukommt und erledigt werden sollte.

Gepflegt alt werden

Medien-TiPP

Gepflegt alt werden möchten die meisten Menschen
und bloss nicht ins Heim – Ich auch!
Film von Tanja von Ungern-Sternberg, D 2018

Es geht nicht, dass die Pflege hilfsbedürftiger Menschen nur marktwirtschaftlichen Regeln unterworfen wird, denn dies hat in Deutschland zu einer Situation geführt, die viele mit ‘Pflegenotstand’ beschreiben... Und nein, es gibt nicht das perfekte Konzept zur Betreuung, aber verschiedene solidarische neue Ansätze und Projekte…Foto: ZDF / Fabian Runtenberg

Youtube-Kanal Pasta Grannies

Gegen das Vergessen – Pasta Grannies

Seit 2014 wird auf der Website bzw. auf Youtube jeden Donnerstag ein neues Video (mehr als 333.000 Abonnenten) veröffentlicht.

Traditionelle handgemachte Teigwaren der ältesten Generationen Italiens werden auf dem Youtube-Kanal ‘Pasta Grannies‘  vor dem Aussterben bewahrt.

Und wer hatte den kulinarische Einfall?
Die Food-Autorin Vicky Bennison hatte diese grossartige Idee italienische Grossmüttern aufzusuchen und fürs digitale Zeitalter zu verewigen.

 

Altern als Künstlerin und Künstler

Lesenswertes Dossier mit interessanten Interviews zum Thema Alter als Kulturschaffende

Altern tun wir ALLE, aber wie gehen Tänzerinnen und Tänzer mit dem Alter um, wie bildende Künstlerinnen und Künstler? Spielt das Alter für Regisseurinnen und Regisseure eine Rolle?

Die reich bebilderte und aufschlussreiche ‘Dokumentation‘ hat Cornelie Kunkat, Referentin für “Frauen in Kultur und Medien” beim Deutschen Kulturrat, zusammengestellt.

Mit Interviews u.a. mit der Kabarettistin Gerburg Jahnke, der Journalistin Bascha Mika, der Bildhauerin Ursula Sax, der Choreografin Sasha Waltz und und und…

Älterwerden als Kulturschaffende: Von 0 auf 100?